惨! 35岁男子订婚旅行 却意外染上罕见绝症 大脑”发霉”! 比新冠还可怕!

脑子发霉也太可怕了……

跟未婚妻一起在异国进行订婚旅行,本应是一件十分甜蜜浪漫的事情,但是旅行中发生的一个小小意外却让一位35岁男子的一生发生了重大的改变……

这位35岁男子名为Tyson Bottenus,来自罗德岛的首府城市普罗维登斯(Providence)。

4年前的31岁Tyson做着自己热爱的航海行业,作为一艘80英尺长帆船的船长进行了无数次航海

而为了庆祝与未婚妻Liza订婚,2018年1月,两人踏上了前往哥斯达黎加的旅途。

这对新婚夫妇来到了哥斯达黎加的尼科亚半岛,热爱骑行的两人打算在这个风景绝佳的岛上来一场骑行之旅

刚开始的前两天探险无比愉快,两人沿着海边公路一起骑车、露营、吃美食,即使这条土路并非柏油路,经常会在别的车辆经过时掀起尘土飞扬,也没有影响到他们。

第三天当他们继续骑行的时候,发生了点小意外,Tyson从自行车上摔了下来,擦伤了手肘

他很快清洗了伤口,然后去了当地一家医院,在那里给伤口再次进行了消毒。

给他包扎消毒的护士还告诉两人,尼科亚半岛上每天都会有数不清的骑行者发生类似事故,让他们不要担心

伤口也确实很快就愈合了,于是这对甜蜜的小夫妇旅行结束后就回到了美国。然后几个星期后,Tyson出现了剧烈难忍的偏头痛、部分面瘫这些自己之前从来没有过的症状

他去医院进行检查,进行核磁共振的结果显示,他的大脑中部有一个小圈,是两个并排的环形病变重叠在一起的样子。

但是导致这种病变的原因医生说暂时还弄不清楚,在这期间他开始服用止痛药,并洗热水澡来缓解疼痛。

后来医生排除了莱姆病、结核病、艾滋病以及各种脑癌的可能性之后,在2018年8月第三次进行大脑活检的时候,才搞清了Tyson的病因:他的脑子“发霉”了

详细来说,他感染了一种罕见的热带真菌,名叫Cladophialophora bantiana,因为外观颜色是黑的,也被称为“黑霉菌”。

这种病非常罕见,根据美国国家医学图书馆(United States National Library of Medicine)的数据,自1911年以来,只有120例病例被记录在案

Tyson告诉记者:“我还没遇到过其他人有这种症状,我相信,其他所有感染这种真菌的人都不幸去世了。”

“(医生)可以真实地观察到,真菌在我的颅内生长,能弄明白这一点很好,但他长在我脑子里就不太好了,我该怎么把这种真菌弄出来?”

虽然感染的过程到现在还不明朗,但医生们推测,Tyson就是在那次去哥斯达黎加旅行的时候感染黑霉菌的,要么是吸入了那条路上的尘土里有黑霉菌,要么就是他擦伤手肘后不幸感染的。

虽然致病的原因总算是找到了,但是Tyson面临着另外一个严峻的挑战,即怎么治疗这种罕见的疾病,这种病的致死率竟然高达65%!

据美国国家医学图书馆(National Library of Medicine)资料显示:“只有在完全手术切除的情况下,感染这种真菌的患者才有可能存活的久一些。”

而很不幸,真菌长在了Tyson的脑部,还离大脑重要区域很近,所以无法进行手术切除

手术不行,Tyson只能用药物治疗,但之前没能拦下黑霉菌入侵的血脑屏障,却把抗菌药物全挡住了,药物根本达不到必要的治疗点。

脑部扫描显示,由于Tyson的自然免疫系统,脑部状况有所改善,但霉菌仍然存在。

医生还给他开了地塞米松,来减轻真菌感染引起的脑脊液过多等一系列症状;

但在2020年初,新冠疫情爆发时,Tyson担心自己免疫系统被药物抑制缺乏免疫力,于是停掉了类固醇药

停药之后,他不仅头痛复发,他还在3月中了风,差点失明

他说:“在那之后,我经历了各种各样的事情,我的声音受到了影响,视力也受到了影响,甚至手部肌肉也受到了影响。”

从那以后,他一直专注于从中风中恢复,不得不重新学习走路、说话和阅读;同时还要继续治疗他的大脑。

在这期间,他已经接受了10次脑部手术,以缓解因感染导致的脑脊液过多而引发的肿胀;还做了手术恢复视力,除此之外,还接受了5次脊椎穿刺和一些其他的医疗程序。

由于黑霉菌仍在Tyson的脑子里生长,他最近开始使用一种新的药物来治疗它。

他说:“我们发现这种新的药物成分能很有效地进入血液,但不知道它是否能进入我的大脑。如果可以的话,那么我就可以打败这种真菌。如果不行,我们就得尝试另一种药物。”

Tyson很庆幸自己买了医疗保险,如果没有保险,他可能会背上数百万美元的债务

黑霉菌感染也对他的职业道路造成了毁灭性的影响,他再也不能做他热爱的航海工作了。

他说:“我真的很享受那份工作,不能再航海让我非常难过。”

但是他并没有气馁,而是以另一种方式追逐他热爱的大海。

他重返校园,在罗德岛大学(University of Rhode Island)的海洋事务部门攻读硕士学位,目前正在写关于海上风能的论文

在被病痛折磨的时候,Tyson和妻子收养了一只救援犬,这只小狗碰巧在他中风的同一天到达。他说,这只名叫Honey Boy宠物,和妻子的不离不弃给他带来了很大的安慰。

他说:“我觉得我和Liza的关系比以往任何时候都要牢固。我认为我们因为这件事感情更加牢固了,她非常支持我,她的家人也非常支持我。”

他还乐观地表示,自己现在可以骑自行车了,视力也恢复正常了,“我的大脑仍然受到真菌感染,但它不再像以前那样主宰我的生活。”


脑子“发霉”实在是既罕见又可怕的,不过好在Tyson仍在乐观努力坚持治疗,希望他能早日找到对抗的药物,战胜这种霉菌!

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